COMITÉ d’ETHIQUE DE LA RÉUNION : Avis Favorable du 19 septembre 2013

 

Avis favorable du Comité d’Ethique de LA RÉUNION du 19 septembre 2013 (Collège médical) sur mon projet de ”biographies hospitalières” à l’attention de personnes gravement malades, en fin de vie (en soins palliatifs), ou touchées par ALZHEIMER et autres maladies graves telles que VIH :

 

« Mes chers collègues, chers amis,

Nous avons tous été très intéressés par le message de François Dioury, et particulièrement émus suite à la projection de son film.

L’intérêt d’un point de vue éthique de ce nouveau concept en soins palliatifs n’aura échappé à personne.

Il s’agit là en effet d’une démarche innovante, inédite à l’exception de l’hôpital de Chartres évidement, et je dirais même révolutionnaire à bien des égards.

S’agissant des patients en fin de vie, comme je l’ai indiqué on pourrait parler de deuil avant le deuil, lequel permet la réconciliation avec soi-même, avec son histoire, avec sa mémoire, ses proches et ainsi amener le patient au dépassement de cette échéance fatale.

Il est coutume de dire que ceux qui ont peur de la mort sont souvent ceux qui ont eu peur de vivre.

Cette aventure biographique qui survient en fin de parcours participe donc de cette réappropriation de soi-même et de sa propre histoire et permet ainsi le lâcher prise.

Cette démarche va bien au delà du réconfort que peut apporter le confesseur ou encore le psychologue, comme cela a été souligné. Ceux-ci sont les récipiendaires d’états d’âme, de secrets personnels, de sentiments divers dont la culpabilité souvent n’est pas des moindres, mais qui restent des abstractions aussi volatiles que la vie elle-même. Elles s’inscrivent dans le symbolique et ont leur importance certes ; mais elles n’affectent pas le processus organique de la mort qui s’annonce, et qui reste entier dans tout ce qu’il a d’effrayant.

En revanche face à la perspective de la dissolution, de l’anéantissement qui se profile et qui mine les esprits en angoisses sourdes et en terreurs primitives, le livre restera toujours un objet concret, palpable, qui échappera à la destruction et qui restera au-delà de la mort entre les mains de ceux qu’on aime

Le patient peut ainsi dépasser l’anéantissement qui menace en  livrant  « sa vérité » sur un support concret, tangible que n’affectera pas le temps,  comme l’a très bien exprimé cette infirmière atteinte d’un cancer du pancréas. C’est là de mon point de vue le meilleur des viatiques.

En outre si le secours que cette biographe apporte aux malades ne fait pas mystère, le bénéfice qu’en retire toute l’équipe soignante qui œuvre au chevet des patients est aussi une évidence, et chacun a pu en prendre la mesure. Les médecins peuvent ainsi dépasser l’échec de la thérapeutique, et se réconcilier eux aussi avec leur art en en acceptant les limites.

Cependant dans un autre registre cette biographe, devenue passeur, s’est immiscée en quelque sorte dans ce service « tabou » de l’hôpital de Chartres. Elle a réussi l’exploit de pénétrer une citadelle réputée inexpugnable ; l’Ordre Médical et l’Institution Hospitalière dans ce qu’ils ont de plus tabou.

L’intrusion d’un tiers au plus profond, au plus intime de l’existence des patients, ébranle ainsi la toute puissance et l’hégémonie médicale.

Si comme on l’a vu elle est acceptée et accueillie avec bienveillance par les équipes soignantes, elle reste beaucoup plus problématique pour l’Administration hospitalière en général.

C’est là de mon point de vue une situation inédite dans l’histoire récente de la médecine, et c’est aussi ici qu’il faut chercher les raisons des réticences que notre ami a rencontré pour faire admettre ce projet.

Il serait intéressant de demander à François si les Anglo-Saxons qui ont été les pionniers dans le domaine de l’anthropologie médicale on déjà exploiter ce concept » (…).